白斑は治らなかった | 中1で遺伝が原因により発症、紫外線療法や薬を試した過去と今。

白斑は治らなかった | 中1で遺伝が原因により発症、紫外線療法や薬を試した過去と今。

中学1年生のころ、気付いたらぼくは白斑を発症していた。

 

ぼくの白斑の症状

白斑は肌の色素が抜ける症状だ。

白斑には大きく3つの種類がある。

不規則に白くなる非分節型、片側だけに生じる分節型、1か所に集中して現れる限局型。

そのなかでもぼくは、片側だけに生じる「分節性白斑」だ。

子どもから30歳ごろまでの若い時期に始まり、ある特定の皮膚分節(ひふぶんせつ)(ある神経の支配範囲)だけに急速に広がりますが、1年前後で進行がとまり、以後は生涯そのままの状態が続く分節性白斑(ぶんせつせいはくはん)
コトバンクより

この説明のまんまで、中学1年生のころに発症し、右半身に急速に広がった(広がっていった過程はまったく覚えていない)。

そしてそれ以上白斑の進行が広がることもなく、今もずっと白いままだ。

 

非分節型白斑は進行していくものが多いらしいが、その分紫外線療法やステロイドの摂取などが効果的らしい。

一方身体の半分に出る分節型白斑は進行していくことはないが、その代わり紫外線療法などが効きにくいとのこと。

参考URL:https://www.dermatol.or.jp/qa/qa20/s1_q10.html

 

白斑が発症した原因はおそらく遺伝

白斑が発症した原因は、おそらく祖父からの遺伝。

祖父は加齢によって白斑が出てきたらしい。種類はまだらに出るタイプの非分節型の白斑。

父母に白斑の症状は見られなかったが、孫であるぼくに分節型型の白斑が発症した。

 

白斑をごまかす薬を塗っていた中学時代の思い出

中学生のころから夏が嫌いだった。

半袖の季節、そしてプールの季節。

右腕も白くなっているので、半袖を着るのがイヤだった。

プールのときも上半身裸にならなければならず、手で白い部分を隠しながら入水を待つ。そして入水してからは、かならず肩まで浸かって先生の話を聞いていた。

応急処置としてダドレスC使用していたのは覚えている。

綿棒のようなもので白い部分に薬を塗っていく。

数時間立つと塗った部分は茶色っぽくなり、白い部分と肌の色を似せていくことができる薬だ。

たしかに着色はできるのだが、それでもやはりまばらな塗り方になってしまい、完璧に隠せるわけではなかった。

これを塗った上で、手で白い部分を覆い隠す。

ぼくは気弱でいじめられがちだったのだが、腹のあたりが白いことで日本列島と呼ばれたことは今でも覚えている。

 

高校生になってもプールの授業があった

高校は少し偏差値の高いところに合格することができたので、いじめもすっぱりなくなった。

そして高校になってからは、競泳水着を着させてもらえるようお願いすることに。

昔からクソがつくほどの真面目だったので、みんなと違う格好をしてはいけないと思い込んでおり、中学生この選択肢が浮かばなかったのだ。早く気づいていれば……(気づいていても心無いいじめがあっただろうが)

夏は半袖ポロシャツの学校だったが、左右対称となるよう両腕にサポーターをつけていた。

それでも1人だけ上半身が真っ黒なので目立つ。

さらけ出すよりはいいが、それでもイヤだった。

着替えるときも必死に見えないようにしていたので、不自然な着替え方だったと思う。

 

白斑の紫外線療法を開始したのは高校生のとき

紫外線療法を開始したのは高校生のころからだった。

自転車で30分くらいかけて病院に通って、1回6~7,000円くらいで紫外線を受けていたような気がする。

ただ事前に言われていたことが2つ。

  • 身体の片側に出る白斑はほとんど治る見込みはない
  • この治療は将来の皮膚がんのリスクを向上させる

「でももしかしたら良くなるかもしれない」という小さな小さな希望を抱いて紫外線療法をつづけていたが、まったく治る気配はなかった。

お金もかかるし、遠いし、将来を台無しにするかもしれないので、治療は止めた。

 

白斑の移植手術を検討したのも高校生のころ

身体の片側に出る白斑は、いろいろ調べてみたが肌の移植手術以外に治しようがないらしい。

これはお医者さんに聞いたのだが、移植手術をする場合、出血量が多くなるので何回かに分けて移植していくとのこと。

ぼくは身体の右側が白いので、左側の同じ部分の皮膚を切り取り、右側に移植する。

そしたら左側の回復も待たないといけない。

時間もお金もめちゃくちゃひつようだろうなと、高校生のぼくは思った。

 

ただ思春期だからか、周りの目に敏感で、どうしても治したい気持ちが強かった。

「手術したい」と親に言うのは、とても勇気がひつようだったのは今でも覚えている。

 

「白斑の手術したいんやけど……」

 

心拍数を上げながら親に言ってみた。

でも「大人になったら気にならなくなるよ」という理由で、結局手術を受けることはなかった。

 

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夏でも腕全体を隠せるユニクロの「長袖エアリズム」は神がかっていた

ぼくは右腕にも白いまだらがある。

春や秋は長袖のヒートテックを着て、その上に半袖を着ることが多かった。冬は長袖で隠せるからいい。

夏がきつかった。

「エアリズムの長袖版でないかな……」

ずっとそう思いつづけ2年くらい。

願いが叶い、ついに大学1年生の秋、長袖のエアリズムが発売された。

このときほどユニクロに感謝したことはない。

エアリズムのいいところは、汗をかいても臭くならないところ。

ふつうの長袖の布だと夏は汗臭くなってしまうが、エアリズムだとまったく気にならない。神だと思った。

 

人と銭湯に行けるようになったのは大学4年生になってから

ずっと銭湯は嫌いだった。

「みんなでお風呂入ろうぜ」とか最悪だ。

中学、高校、大学時代、修学旅行や泊まりのイベントのときは、お風呂がいちばんの心配ごとだった。

その恐怖を克服したのは、大学4年生のころ。

「おれ、肌白いこと気にしてないぜ」スタンスで、堂々してるふうを装いながらみんなと風呂に入ったことがあり、みんな意外とリアクションもなく、ふつうにお風呂に入れた。

それがきっかけ。

今ではすっかり気にしないメンタルができあがった。

 

白斑が治らない今

大学を卒業してから社会に出て、いまだに夏でも半袖は着ない。

かならず長袖のエアリズムを着用している。もはや相棒だ。

半袖を着れるようになったらファッションの幅が広がるなぁと思い、腕だけは手術したい気持ちは残っている。

まぁ生活に特段支障はないので、しばらくはこのまま何もしないと思う。

 

白斑の原因を調べてみた

いろいろ調べてみたが、遺伝やらストレスやらが原因なんだと。

身体の半分に出る分節型白斑の原因は、いまだ明らかにされていない。

信憑性はよくわからないが、コトバンクの説明はわかりやすかった。

信憑性が高そうなサイトだと、公益社団法人日本皮膚科学会がある。

 

白斑仲間の有名人は「マイケル・ジャクソン」と「ウィニー・ハーロウ」

マイケル・ジャクソンはご存知かと思うが、ウィニー・ハーロウという人も白斑の人として有名。

モデルとして活躍しているのは、ほんとうにすごいと思う。

 

白斑になってよかったことは1つもない

白斑になってよかったことなんて1つもないけど、日本に400,000人しかいないみたいなので、そこは唯一誇れるかもしれない。

さいごにいきいきしている白斑の人をまとめたサイトを置いて、終わりにしようと思う。

参考記事:白斑とともに生きる私は美しい。ただそれだけのことを体現する17人

 

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